Cosa Facciamo


La FIL ONLUS in pochi anni ha condotto o collaborato alla gestione di circa 50 studi clinici per la cura dei linfomi.

Gli studi clinici consistono nella sperimentazione scientifica di nuove forme di trattamento (farmaci nuovi o dosaggi e combinazioni innovative di farmaci già utilizzati regolarmente) o sulla raccolta di dati epidemiologici (incidenza, cause, diagnosi e terapie adottate riguardanti la malattia) su ampi numeri di pazienti. Gli studi clinici sono descritti in un documento detto “protocollo” che definisce gli elementi essenziali dello studio e le modalità pratiche per la sua conduzione. L’obiettivo di ogni sperimentazione è individuare terapie sempre più efficaci e/o meno tossiche per la cura di una determinata malattia al fine di migliorare la qualità delle cure attraverso il trasferimento nella pratica clinica delle conoscenze acquisite grazie alle sperimentazioni stesse. Gli studi sono condotti contemporaneamente in più centri onco-ematologici italiani sotto la responsabilità di un coordinatore scientifico. Sono diretti secondo i principi sanciti dalla legislazione italiana sulla ricerca clinica e approvati dai Comitati Etici e dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) a garanzia della loro correttezza da tutti i punti di vista (legale, scientifico ed etico). I pazienti, dopo aver ricevuto approfondite informazioni dal medico responsabile dello studio presso il centro ospedaliero di riferimento, hanno la possibilità di esprimere liberamente il loro consenso per la partecipazione alla sperimentazione e avere accesso a farmaci innovativi e/o a nuove tecniche diagnostiche o ai migliori trattamenti disponibili nel campo onco-ematologico al momento della sperimentazione. E’ bene comunque evidenziare che la partecipazione ad una sperimentazione clinica non garantisce ovviamente di per sé la certezza di un esito positivo, ma garantisce comunque la disponibilità di trattamenti almeno pari a quelli esistenti nella pratica clinica per quel tipo di malattia al momento dell’attuazione dello studio. La conduzione di questi studi contribuisce al miglioramento della ricerca sui linfomi attraverso la raccolta di dati clinici (sempre codificati), la loro elaborazione statistica e la pubblicazione su riviste scientifiche  dei  risultati ottenuti al termine della sperimentazione.

 

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La FIL ONLUS lavora attraverso apposite Commissioni Scientifiche composte da esperti provenienti da diversi centri italiani che si occupano di valutare proposte di studi e fornire indicazioni sulle terapie o sulle tecniche diagnostiche per i diversi tipi di linfoma, oggetto dell’attività di ricerca. Le Commissioni hanno in particolare il compito di valutare in termini di validità scientifica, di sostenibilità economica e possibilità di realizzazione, le proposte di studi inoltrate alla FIL ONLUS da medici e ricercatori. Nel corso delle riunioni delle Commissioni Scientifiche si discutono le proposte di studio, si suggeriscono eventuali modifiche e si valutano le proposte da inoltrare agli organi decisionali  (Ufficio di Presidenza e Comitato Direttivo) per l’approvazione definitiva e l’attivazione presso i centri italiani. Le Commissioni hanno inoltre il compito di seguire lo stato di avanzamento degli studi in corso, presentando eventuali osservazioni allo sperimentatore coordinatore e agli organi direttivi. Le Commissioni attualmente attive sono: Linfoma di Hodgkin, Linfomi aggressivi, Linfomi follicolari, Linfomi indolenti non follicolari, Linfomi T, Linfomi Cutanei, Linfomi dell’anziano, Lungosoppravviventi–Multimorbidità, Studi Biologici, Imaging e Radioimmunoterapia, Patologi, Radioterapia.


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